「自立」の定義とは

　本日は同い年だった貴ノ浪(貴にょ浪)さんの命日。

　長年の飲酒とかたたって心臓疾患し、その後は家庭を持ち気を付けていた矢先、滞在先のホテルで亡くなりましたね。

　わたしも明日で45。若くはないが、家庭を持ったり自立したいという希望はありますね。夢は叶えるものとはよく言いますが、先日yahoo.でこんな記事が。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160610-00000540-san-soci

京都府内のアパートで、重度の知的障害と身体障害を抱える男性（３７）が１人暮らしをしている。以前は、両親の介護を受けて家族で生活していたが、５歳下の弟も重度の障害があったため、両親の負担も考慮し「自立したい」と思ったのだという。１人暮らしを支えているのは、長時間の重度訪問介護。ヘルパーが常駐し、食事やトイレの介助などをしてくれているが、重度の知的、身体障害があるケースで、長時間の重度訪問介護の支給決定が認められるのは異例だという。（北崎諒子）

　男性は５歳のときに、２万５千人～３万５千人に１人の割合で発症する脳の障害「先天性ダンディ・ウォーカー症候群」と診断された。わずかな会話はできるが、視力障害もあり、動作も不自由。立って歩くことはできないが、室内をはって動くことはできる。ただ、一人で着替えたり、トイレにいくことはできず、常時介護が必要だ。

　父母と弟の４人家族で暮らしていたが、５歳下の弟にも重い障害があった。重度の身体障害に加え、精神障害も抱え、兄弟間のコミュニケーションも難しく、両親の負担も考えて男性は「自立したい」と思うようになったという。

　平成２６年８月から実家の隣町のアパートを借りて１人暮らしを始めることに。当初は１日１７時間の重度訪問介護を受けることができたが、数カ月後、自治体側から「夜は生命に関わる危険性がない」として、夜間の介護を減らす方針を通告されたという。

　何とか認めてもらおうと、自治体側と交渉。夜間のトイレ介助など時間毎の介護記録を作成、医師の診断書も提出するなどして、長時間介護の必要性を訴えたという。最終的に今年３月、土日の２４時間を含め、長時間の介護サービスが認められた。

　現在、男性は週１回の外出や自室でのカラオケなどを楽しむ生活を送る。母親（６０）は「表情が本当に明るくなった。夫や私がいつまで動けるかは分からないけど、自立して笑顔が増えた息子に会えるのが楽しみ」と語る。男性も、父親（６３）が作ってくれた、アパートの住所が書かれた名刺を手に「うれしい」と穏やかな表情を見せた。

　書き込みには「24時間介護するぐらいなら施設にいたほうが」とか、「介護する側の負担も考えろ」という意見が。

　これ、いろんな見方があってしかるべきですが、入所施設というものは常に満室な状態なうえ、近年の「総合福祉法」では、地域生活を促し、自立を促進するとある。

　最終的にはその利用者が、衣食住保証された安住の地として施設を取るか、そこは老いの住処にしたいかということ。施設の中にいると、その中の「村のこと」しか常識として知らない世界になったりする。

　グループホームなのか、市営アパートでも障がい者・高齢者向けのモノに入居するか、実家を改造してバリアフリーにして住むか。そのうえで元入所していた施設や、別の作業所に日中は通所する、ディサービスを受けるなどし、目指したりする。

　同じ利用者目線で行くと、家庭事情とはいえ、自立をして自分の城を持ててうらやましく感じます。周りの意見はそれとて、やはり頼れるものはという考えもある一方で、日中の過ごし方。もう少し改善の余地があるようにも見える。

　24時間介護ということは複数の訪問介護ステーションが入っていて、利用料でいっぱいいっぱいな気がしますが、どの程度動けるのかわかりませんが、ディサービスや作業所に通うなど、「就労」やコミュニケーションを増やす努力とかしないのかと、なんか思いましたがみなさんいかがですか。